| کویر ام اس

 دلم برای خیلی ها و خیلی چیزها تنگ شده از وبلاگ نویسان قدیمی تا ورق زدن کتابهایی که بوی کاغذ کهنه میدهند. از دوستان دبستانی تا لیسیدن اسکیموی آبلیمویی مادرساز. از دویدن زیر باران در محوطه دانشگاه تا طعم راحت الحلقوم آردی و کیلویی که بی بی در سال 55 واسم می خرید. دلم برایشان تنگ است اما من دختر میان سال و طرفدار فکر و علم و  منش جوانان امروزی هستم.

حال دلم خوب نیست. سرزمین آی سرزمین. بیماری آی بیماری. نگرانی برای خانواده آی نگرانی. ناتوانی آی ناتوانی. ترس از تنهایی  آی تنهایی. تمام شدن عمر وبی هدفی آی بی هدفی.

دانشگاهم شروع شده اما حال چشمها و دلم اصلا خوب نیست.

یادم می آید سال ۸۳ بود. من گاه گاهی به وبلاگهای آنزمان که در پرشین بلاگ و در سایتهای دیگری تشکیل می شد سر می زدم. یک وبلاگ بنفش بود که من نوشته هاشو دوست داشتم. صادقنه، هوشمندانه و بی رودروایسی. اسمش ویولت بود وقتی مرا بیشتر مجذوب کرد که فهمیدم نویسنده اش ام اس دارد. اونروزها ده دوازده سالی می شد که منم ام اس داشتم. اما فرق من با ویولت این بود که از بیماری ام اس من کسی جز خانواده نزدیکم با اطلاع نبود. همین اتفاق بود که مرا واداشت با نام مجازی از خودم و ام اس بنویسم. او حال درونم را خوب کرد. تابو هیس دخترها نباید حرفشان را فریاد بزنند از جلو چشمم کنار زد و بعدا نوید مجاهد عزیز از دست رفته سایت ویژه ها را  تاسیس کرد که علاوه بر چند ام اسی، عزیزان قطع نخاع، ناشنوا، مشکلات پوستی و دیگر بیمارهای خاص را دور خود جمع کرد. ویولت جان یادت همیشه زنده و همیشه گرامی باشد.

چند بار توی شهریور زنگ

زدم به ویولت  اما موبایلش جواب نداد می خواستم تولدش را تبریک بگم نگران شدم بعد از تماس با سوسن متوجه خبر ناگوار مرگ او دراردیبهشت ماه گذشته شدم. ناگهان صحنه های با هم بودنمان برایم زنده شد. چرا؟ اما مرگ چرا ندارد. او حق بزرگی به گردن همه وبلاگ نویسان، خاطره نویسان وبیماران ام اس دارد…

امروز روز تولد من است. وقتی طبق رسم جا افتاده در دنیا موقعی که می خواهی شمع فوت کنی اول باید آرزو کنیم البته بگم من کیکی ندارم و همچنین شمعی. اما اگر هم داشتم آرزویی ندارم. سلامتی بهترین آرزوهاست اما واسه بیمار ۳۳ ساله درگیر ام اس پیشرونده ثانویه ویلچرنشین که ۸۰ درصدی از توانایی حرکتی اش رفته و چشم و گوش و دندان سالمی به دلیل تزریق مداوم داروهای کورتونی ندارد. اما افتخار این را دارم که هنوز با شمایم گرچه دیر و دور. بچه های ام اس و همه بیماریهای مزمن دیگر به شما سلام می کنم و برای همه شما در سراسردنیا آرزوی سلامتی دارم. شاید سلامتی آنقدر مهمه که جز آرزوها نمی آید.

چشمم عصبش ۷۰ درصد تخریب شده و دارو مصرف می کنم. دکتر مغز و اعصاب بعد از سه سال مرا ویزیت کرد. داروی جدیدی نداد گفت واسه کسانی که ویلچری هستند دارو نداریم. تا چند سالی صبر کنید. اوضاع دندانهایم هم خوب نیست اما دکتر گران و رفت و آمد خیلی سخت.

دو هفته ایست قبل از اینکه ترم جدید شروع شود دنبال دکترهای مورد نیازم می روم.. دکتر چشم، چون چشمهایم نمی بینند من یکسالیست چشمهایم مشکل دارند البته از کلاس پنجم عینکی بوده ام. بعد از ام اس یعنی حدود سی و سه سال پیش مشکل چشم عمده ای نداشتم. اوایل بیماری دوبینی داشتم اما بعد تمام شد اما دیوپتری چشمم از ۱/۵ به ۷/۵ رسیده است. چند سالیست پیر چشمی هم اضافه شده است. خلاصه بعد از یکماه توی نوبت بودن ساعت ۱۲/۳۰ دقیقه نیمه شب یک هفته قبل، دکتر چشمهایم را معاینه کرد. عصب بیناییم درگیر شده و اوضاعم خوب نیست برایم دعا کنید کور نشوم و تا قبل از مرگ بتوانم کتاب بخوانم و کامپیوتر کار کنم. ادامه دارد…

نهم تیر عروسی آخرین عضوخانواده بود. سال گذشته تهران عقد کردند. این برادرم یاور همیشگی من در دورانهای مختلف زندگیم بود البته ۲۲ سال از من کوچکتره ومن مادرش محسوب می شوم اما یا او زیادی بزرگ بود یا بفیه زیادی کوچک.در همه جا، عروسی و طلاق، سلامت و بیماری، شادی و غم، سفر و حضر، عروسی و تولد نوه و نتیجه ها، در مراسم عروسی خواهر و برادرها و فرزندانشان، خرید جهیزه شان، مراسم از دنیا رفتن بابا، همراهی من در سفر به جاهای مختلف، بستری شدن در بیمارستانها بارها وبارها، همراهیم در قرض گرفتن از بانکها، ساختن خانه، وکالت مرا به عهده گرفتن، یادم می آید با واکر خیلی کند راه می رفتم اما باید از طبقه همکف می رفتم اول و برای اینکار بالا رفتن از بیست و یک پله لازم بود. برادرم سال اول دانشگاه بود پشت سرم در پله ها قرار می گرفت و پاهایم را یکی یکی روی پله بالاتر میگذاشت. آرزو می کنم تنش همیشه سالم در کارش موفق و در کنار همسرش خوشبخت باشد.

روزهای خانه بودن هم صفایی دارد. این روزها آنقدر سرم شلوغه بحد تیم ملی آلمان!که وقت کم می آورم. دو تا درخواست دارم. کلاس اینترنتی زبان مکالمه کجا ثبت نام کنم؟ کسی مقاله ای انگلیسی ۲۰۲۰ تا ۲۰۲۴ ذر باره مشاوره شغلی یا تحصیلی سراغ دارد؟

امروز ۲۳ اسفند هزار و چهارصد و دو، آخرین روز کاری من به عنوان کارمند دولت است. احساس غریبی دارم مثل بچه ای که راه خانه اش را گم کرده و نمی داند از کدام طرف باید برود. امیدوارم هیچ کس داد نزند آهای راه خاته کجاست؟ خوشبختاته من درس خواندن را بهانه ادامه زندگی قرار دادم. چه بهانه قشنگی!!!

امسال هوای عید ندارم وقتی فقر، کشتار، بردگی، سو استفده غیرقانونی، بی عدالتی، سیل در کپر بینوایان  و … بیداد می کند دیگر جایی واسه عید باقی نمی ماند. سفره هفت سین، بدون بابا و عیدی نوه ها صفایی ندارد.